Не так давно в белорусской блогосфере активно обсуждалась статья М.Иващенко «Шизо-пати», опубликованная в Белгазете на тему выставки творчества пациентов психоневрологического интерната №3. Суть конфликта, разгоревшегося вокруг статьи, можно прочитать здесь.
Представляем вашему вниманию интервью «Еврорадио», взятое у сотрудницы интерната Дарьи Ескевич, которая, собственно, и организовала «Выставку всех».
Газетная статья напугала руководство психоневрологического интерната и стала причиной угрозы закрытия проекта арт-терапии для пациентов.
Уже не первый день в белорусской блогосфере весьма бурно обсуждается публикация Максима Иващенко в «БелГазете». Статья под названием «Шизо-пати» появилась как отклик на «Выставку Всех», представляющую художественные работы пациентов психоневрологического интерната №3 в Новинках. Опубликованная статья вдруг напугала начальство интерната и спровоцировала угрозу увольнения руководителя творческой мастерской «Дом» Дарьи Ескевич а также закрытие самого проекта.
Сейчас читатели «БелГазеты» и пользователи блогов спорят о журналистской этике, о профессионализме и корректности журналиста, об отношении общества к людям с ограниченными возможностями и об актуальности таких проектов, как «Выставка Всех» и «Дом».
Публикация в «БелГазете» несомненно привлекла большое внимание белорусской общественности к вопросам социализации неполноценных людей и к теме излишней перестраховки чиновников . Еврорадио решило развить эту тему и поговорить об этих проблемах с автором «Выставки Всех» Дарьей Ескевич.
Еврорадио: Дарья, давайте начнем нашу беседу непосредственно с выставки, которая стала отправной точкой вашей неприятной истории. «Выставка Всех» проходила под эгидой творческой мастерской «Дом». Расскажите, что это за проект?
Дарья Ескевич: Это мой проект, которым я уже пять лет занимаюсь на базе психоневрологического интерната. Мастерская представляет собой помещение, бумагу и краски, которыми могут воспользоваться люди, живущие в психоневрологическом интернате. В принципе, это просто возможность для самоактуализации, возможность быть художником.
Еврорадио: Кто покупает для вас бумагу и краски, например?
Д.Е.: Я и мои друзья. Принято считать, что для подобной работы нужны огромные деньги. Мне было интересно проверить, возможно ли обойтись своими силами. Оказалось, что возможно. Мне не хотелось работать с НГО, потому что некоторые организации не всегда бывают честны сами с собой. Можно ли было что-то сделать, не влазя в эти сложные взаимодействия с деньгами и людьми? Можно! Уже год наша мастерская практически сама себя окупает.
Какие-то вещи нам помогают покупать неравнодушные люди, что-то мы находим прямо на улице. Например, часть мебели мы нашли на мусорниках, отреставрировали эти ошметки и теперь пользуемся ими.
Бумага и краски часто находятся в загашниках знакомых. Раньше мы еще игрушки продавали, которые делали наши подопечные, и на эти деньги тоже что-то покупали. На самом деле расходы в подобной работе не такие большие, как об этом любят говорить.
Еврорадио: Почему ваше руководство не покупает для жителей интерната все эти вещи?
Д.Е.: Потому что в бюджете интерната нет такой расходной статьи. Хорошо что еще предусмотрена ставка для парочки трудотерапевтов. Все творческие мастерские у нас существуют либо на гранты, либо их нет вообще.
Еврорадио: Вы занимаетесь поддержкой особенных людей при помощи искусства не первый год. Действительно ли помогает им арт-терапия?
Д.Е.: Да. Это помогает каждому из них оставаться человеком. В психоневрологическом интернате человек ведет «растительное существование», как правило, и обречен на очень неинтеллектуальный труд. Это если повезет.
Еврорадио: Вы говорите о состоянии, которое люди называют «овощ»?
Д.Е.: Да. Это некорректное слово, но это правда. Он ходит, разговаривает, и вся его жизнь сконцентрирована на том, чтобы выпить чаю, с кем-то перекинуться парой слов и покурить, чтобы купировать побочное действие нейролептиков. Это все!
Поверьте, что в любом интернате, где не ведется трудотерапия, вся социальная жизнь будет сводиться к этим трем простым вещам: чай, пара предложений в день и сигарета.
Людям с особенностями развития, с психиатрическими диагнозами крайне сложно организовывать свою жизнь. Задача здоровых людей — помочь людям с особенностями ощутить себя человеком, а творческая работа очень этому способствует.
Еврорадио: Удалось ли вам как-то реально помочь кому-то из своих подопечных за время работы мастерской «Дом»?
Д.Е.: Да. Понятно, что всем нам нужны друзья, семья, люди, которые нас любят, обращают на нас внимание, принимают нас. Если этого нет, мы фрустрируем, мы не удовлетворены жизнью.
Творческая мастерская помогает людям стать кому-то нужным. Особенно выставки, потому что люди понимают, что их работы, а значит и они сами, кому-то нужны. Все это является для людей с особенностями подтверждением существования самих же себя.
Например, Костик Ладошкин, автор графической работы «Земфира. Быстропортящийся талант» обычно замкнут в себе, аутичен. Он практически не разговаривает с людьми. Все, что он хотел бы сказать, он пишет на своих рисунках.
Его появления в мастерской эпизодические, потому что он не всегда чувствует себя комфортно рядом с другими людьми. Но вот он побыл на открытии выставки — и что же? Через несколько дней он САМ пришел в мастерскую и начал рисовать. Причем рисовать еще лучше. Почему? Потому что он увидел, что его работы кому-то понадобились. Он увидел, что он есть. Пусть в форме графики на стенке, но он есть! Сейчас он рисует для ДРУГИХ, а с его диагнозом крайне сложно «быть для другого». Он начал рисовать портреты других людей и отдавать их.
На последней выставке, если честно, были его старые работы. Последние полгода я ни разу не видела его в мастерской, но после выставки он вернулся.
Еврорадио: Почему же, если есть такие положительные примеры трудотерапии, Министерство социальной защиты и труда не помогает интернатам ее развивать?
Д.Е.: Просто в этой системе уже давно сложилась модель функционирования, и любое новшество рассматривается как угроза разрушения существующей системы. Изменить это крайне сложно, даже если ты занимаешься чем-то очень хорошим и полезным. Не сами люди, работающие в этой системе, плохи — это система несовершенна. Слишком много компромиссов, слишком мало сил и средств.
Еврорадио: Александр Лукашенко не так давно пообещал поддерживать инвалидов. Как вы думаете, будет ли какая-то реальная поддержка?
Д.Е.: Скорее всего, она будет выражаться в усилении контроля все тех же самых функций специальных учреждений, которые существовали и до этого.
Еврорадио: Какие сегодня условия жизни у людей, живущих в интернате?
Д.Е.: В интернате существует категория привилегированных пациентов. Это люди, чей диагноз позволяет им социально функционировать в рамках интерната. На данный момент это два «открытых» отделения. Там, в принципе, неплохо, хотя местами и «показушно». Такие люди могут использовать предложенные им социальные ресурсы.
Еврорадио: Что это значит?
Д.Е.: Это значит, что они имеют право так называемого «свободного выхода», т.е. свободного передвижения по территории интерната. Они могут гулять, где хотят, курить, когда хотят, раздобыть себе дополнительную еду на кухне.
Люди, проживающие в «закрытом» режиме, сидят в отделениях, где в каждом около 70 человек и узенький коридор. Это гарантирует выполнение функции контроля, но ничего более.
Еврорадио: Вы смело рассказываете о том, как устроена жизнь в интернате, вы занимаетесь арт-терапией с людьми, которые там оказались, вам никто не платит за это большие деньги, вы не даете многочисленные интервью, чтобы заработать себе славу.… Зачем вы это делаете?
Д.Е.: В детстве у меня был друг, Антоха, мальчик с тяжелейшими нарушениями развития. Спасибо Богу за то, что я росла вместе с ним и жила, потому что я не вижу разницы между собой и людьми с особенностями. У меня нет этого барьера. Но я знаю, что у других он есть. Его надо разрушать.
В Беларуси даже родители часто стесняются выходить со своим больным ребенком на улицу и демонстрировать нормальный поведенческий паттерн. Вот я, а вот мой ребенок. И какая разница, болен он или здоров?! Никакой! Ребята, все в порядке!
Очень важно формировать позитивный облик людей с особенностями развития, психиатрических больных. Общество очень предвзято относиться к иным людям. Нам они неприятны. Это нормальная потребность генофонда, евгеника чистой воды, которая сидит внутри нас.
Но при этом мы достаточно культурные люди, чтобы менять свое отношение к иным людям. Мы ведь можем видеть их и не испытывать страха. Нам стоит научиться понимать, что они такие же, как и мы, а часто даже лучше нас в каких-то вопросах. Я очень хочу, чтобы обычные люди видели людей с особенностями развития и, наконец, понимали, что это не страшные люди. Это не уроды!
Они чудесные, великолепные, и они стоят всех тех сил, которые мы тратим на помощь им. Они стоят гораздо большего, поверьте. Нужно демонстрировать модели нормального поведения — и только тогда это станет хорошим тоном. Это должно стать хорошим тоном!
Еврорадио: Вы как раз это и демонстрируете, выводя свои проекты в публичное пространство. Какой реакции вы ждете от журналистов?
Д.Е.: Раньше мы никогда не отслеживали прессу, потому что были убеждены, что о ТАКОЙ теме будут писать дружелюбно или во всяком случае корректно. Тема социализации инвалидов настолько щепетильна, что если ты не готов разобраться в деталях, лучше вообще о ней не писать.
В «БелГазете» вышла статья Максима Иващенко, которая попалась на глаза моему начальству, и у меня — ровно как и у творческой мастерской — начались проблемы. Подача материала в статье Максима достаточно спорная, я понимаю, что у него было много вопросов и претензий к выставке и ее содержанию, но я не видела, чтобы он пытался что-то уточнить у организаторов или участников выставки. Он не интересовался маленькими нюансами и аспектами, к сожалению. А это очень важно.
Ведь понятно, что эта выставка делается не для того, чтобы потешить свое эго, а для благой цели. Мы хотим показать обществу, что люди с особенностями развития имеют право жить с нами рядом. Достигнуть этого мы можем только вместе. Возможно, на выставке что-то у нас не получилось, но ведь мы все делаем своими силами, силами наших знакомых и за свои мизерные деньги. Ставка трудотерапевта составляет примерно 600 тысяч рублей.
Еврорадио: Некоторые здоровые люди считают, что в проектах вроде вашей творческой мастерской и подобных выставках нет смысла. Они предпочли бы вообще избавляться от людей с особенностями развития, как спартанцы в древние времена. Почему это происходит, как вы думаете?
Д.Е.: Не пугайтесь, это нормальная реакция людей. Но не человека. На мой взгляд, человек становится человеком только тогда, когда он способен помочь другому. Очень легко смеяться с тех, кто слабее тебя: мол, вы такие никчемные, никому не нужные, бесполезные, ущербные. Я не слабак — ты на этих посмотри!… Комфортная позиция, не правда ли? Но позиция сильного — это, прежде всего, помощь, а не уничтожение.
Человек с особенностями психофизического развития и с психиатрическими диагнозами практически ничем не отличается от обычного человека. Разница между ними заключается в записях в карте.
Поверьте, никто из нас не застрахован от подобной ситуации, потому что очень большой процент людей, проживающих в психоневрологическом интернате, это люди с дементивными заболеваниями. То есть долгое время все с ними было хорошо, но вдруг случился инсульт. И все! Человеку уже не подвластна память, он не всегда может понять, что перед ним или где он находится. Для многих людей в интернате арт-терапия остается последней отдушиной, последней ниточкой, связывающей человека и реальность.
Еврорадио: Правда ли, что люди, если попадают в интернат, то остаются там на всю жизнь?
Д.Е.: Да. Это последняя пристань. Все.
Тебя признают недееспособным. Твое заболевание — неизлечимым. Твое состояние будет постоянно фиксироваться и только ухудшаться. Твои родственники, как и полагается в культуре индивидуалистов, быстренько собирают твои монатки, справки, вещи и прилагают все усилия для того, чтобы подарить тебя государству. Отправить туда, где о тебе будут заботиться. Не важно, это интернат или дом престарелых. Важно лишь переложить ответственность и заботу о члене семьи со своих плеч на плечи государства.
Причем родственники ведь все понимают. Они великолепно знают, что человеку в интернате будет плохо, но предпочитают закрывать на это глаза. А через какое-то время его даже перестают навещать. С глаз долой — из сердца вон! Будто бы и не было тебя никогда. Хотя иногда ситуация в семье действительно очень тяжелая и интернат оказывается единственным выходом, этого тоже не стоит отрицать…
Люди остаются в интернате на всю свою жизнь, где 600 человек со второй группой инвалидности обслуживает несколько врачей и одна медсестра, работающая на несколько отделений. Также есть два трудоинструктора на всех, ни одного психолога, ни одного дефектолога, а ведь их помощь важнее врачебной.
Люди, живущие в психоневрологическом интернате, худо-бедно питаются. Конфеты и сладости — это редкость. Вроде бы еда нормальная, но мы знаем, что из килограмма картошки, если добавить в нее побольше воды, можно получить три килограмма пюре. У нас все обо всем знают, но молчат. Удивительная страна!
Еврорадио: Опишите, пожалуйста, обычный обед в интернате. Что это за еда?
Д.Е.: Обычно это суп, хлеб, картофельное пюре, кусок курицы, немного салата и компот. Дело ведь не в количестве, а в качестве. Это все старые проблемы. Все и так знают, что кормят, одевают, лечат людей не очень хорошо, но терпимо. Потому что никто не умирает в таких количествах, как раньше.
Наша санитарка причитает, мол, уже получше! Раньше каждые три дня выносили кого-то, а сейчас уже реже!
Еврорадио: Давайте вернемся к твоим взаимоотношениям с руководством. В «БелГазете» вышла статья Максима Иващенко о выставке вашего творческого дома. Что произошло дальше?
Д.Е.: Я молила Бога, чтобы газета не попала на стол к начальнику, но не получилось. Меня вызвали к руководству, собрали в ординаторской всех врачей, положили газету на стол и попросили прокомментировать написанное, обвинив меня в нарушении неких правил.
Еврорадио: Но ведь в статье нет никаких обвинений в ваш адрес, не так ли?
Д.Е.: Действительно, но все, кто прочли ее, согласились с тем, что в статье мы плохие. Высказать какие-то конкретные претензии очень сложно, это правда, но общий тон статьи выставил нашу работу плохой. Некоторые слова, например, которыми оперирует Максим, некорректны. Но мы же не в Германии, где такой текст мог бы стать поводом для похода в суд.
Моему начальству не понравилось то, что я говорила на выставке. Но это ошибка журналиста, я считаю, который просто нерезонно вырвал мои слова из контекста. Это и стало поводом для обвинений меня в нарушении закона о психиатрической помощи.
Еврорадио: О чем именно идет речь, о каком нарушении?
Д.Е.: Например, я не имею права говорить «сумасшедший дом»: это неэтично. Я прекрасно знаю об этом и всегда говорю «психоневрологический интернат», я уже ученая.
Например, я не имею права озвучивать диагнозы пациентов, но Максим не написал, что я просто перечислила ряд заболеваний авторов картин, а не указала диагноз каждого автора в отдельности. Начальству этого не докажешь. Это серьезное нарушение.
Но всем же интересно, чем страдает пациент. Почему-то люди не могут смотреть просто на автора, а не на его диагноз: «Ах, это картина шизофреника! Ах, как прикольно!» Нет. Это картина не шизофреника — человека, прежде всего. Автора, чье имя указано. А его болезнь очень вторична.
Еврорадио: Каким образом вас можно найти и присоединится к вам?
Д.Е.: У меня нет какой-то организации. Я сознательно ничего не создаю, потому что рано или поздно любая организация начинает существовать сама для себя, а не для той инициативы, с которой все начиналось. Я волонтер, так же как и мои друзья и коллеги. Если вы хотите присоединиться или чем-то помочь, можете написать мне письмо на почту (dede@tut.by) или в livejournal.
Еврорадио: Если хотите, вы можете оставить какое-то сообщение для журналистов, просьбу поддержать вас.
Д.Е.: Из сложившейся ситуации я сама выберусь. Вы же знаете, что в нашем государстве любой скандал, даже если это дело правое, все равно превращается в великое зло.
Для меня сейчас крайне важно, чтобы остался сам проект. Поэтому я прошу просто делать больше хороших материалов о людях с особенностями развития, демонстрировать людям образцы поведения, говорить, что такие люди есть, чтобы сделать понимание этого привычкой. Это сработает — вот увидите!
* По просьбе Даши фамилии людей, живущих в интернате, не указаны. Фотографии, использованные в интервью, предоставлены Дарьей.
P.S. Пока мы с Дашей готовили это интервью к публикации, кто-то прислал в интернат факс с выборочными комментариями из Дашиного живого журнала. Журнал временно удален.
